No sé por qué estoy escribiendo este post. En verdad mientras que escribo me estoy preguntando ¿por qué quiero escribir sobre este aspecto en particular?. ¿Por qué ahora?, ¿por qué en este momento?, durante un feriado largo, que debería estar tal vez durmiendo o en plena juerga.
Y la verdad de las verdades es que no tengo la menor idea. La motivación para escribir este post no es muy trascendental, no quiero cambiar el mundo ni nada por el estilo, ni quiero crear conciencia y mucho menos lástima. En verdad no quiero plantear una razón especial para el tema. Simplemente quiero escribir sobre él así como quise escribir sobre cuándo nado, sobre el aborto, sobre mi mente boicot, etc
Bueno, aquí va. En el año 2007, exactamente en enero del año 2007, me diagnosticaron esclerodermia sistémica limitada. Es una enfermedad rara de diagnosticar que te afecta más que todo a las articulaciones, la piel y en algunos casos a tus órganos internos como los riñones, los pulmones y el corazón. La primera vez que la escuché no entendía mucho solo sentía que me dolían mucho las articulaciones, mis dedos se ponían morados con el frío y se comenzaron a entumecer al punto que se comenzaron a doblar, me sentía cansada, sin fuerzas y sobretodo, mi piel se comenzó a poner un poco dura justamente en las manos.
Me acuerdo que cuando el doctor, mi pata, mi yunta y el doctor más progre que he tenido hasta ahora (aparte de mi dentista) me dijo "lo que tu tienes es esclerodermia sistémica limitada", yo le dije a mi madre, saliendo de la clínica, "¿Fuímonos a Bembos, mami?" y ella sin mucha mueca ni aspaviento me dijo "Vamos". Ahí, mientras comíamos una buena Bembos y mientras conversábamos del tema con la tranquilidad de aquella tarde yo supe y determiné que esta enfermedad no me definiría. Yo seguiría haciendo mis cosas, juergueándome como siempre, estudiando como siempre (justo me había ganado una beca de estudios en Esan ) y haciendo lo que tenía que hacer. Creo que esa tarde me dije a mi misma "Si me tengo que morir haciendo lo que quiero...me muero y ya. Tu vieja calata que se va a quedar en la cama toda jodida y en pleno verano. Ni cagando".
(...)
Siempre que hablo de aquellos años y especialmente del año 2007, siempre digo que para mi ese año fue un punto de quiebre, fue un cambio de 180 grados pero un cambio para bien en todos los sentidos de la palabra, con todo y esclerodermia incluida. Para mi el año 2007 fue el mejor año que he tenido en toda mi vida. Lo digo porque fuera de los dolores en las articulaciones, de las manos moradas por el frío, la esclerodermia y yo nos llevamos bastante bien. A veces, cuando el frío arrecia o el calor calcina, mis manos y piel sufren más de lo necesario, el bloqueador y los guantes son un "must" que tengo que llevar en mi cartera, las bajadas de presión suceden en cualquier momento y es ahí donde aprovecho para tomarme el shot de pisko de rigor (obvio, ni tonta que fuera), no tengo tanta agilidad como antes, me canso más facilmente que cualquier persona, tengo que comer despacio para no atragantarme y sobretodo tengo que estar relajada para que mi piel no se tense. "No veas ni leas nada en internet" me dijo el doctor cuando le comencé a decir que había visto fotos de gente bastante mal por la esclerodermia. "Cada caso es distinto y el tuyo es totalmente limitado a las manos" - me replicó.
Debo confesar que, socialmente, tengo algo de recelo cuando alguien que no conozco mucho, léase gil en potencia, me quiere tomar de la mano y yo realmente no quiero porque luego sale el tema y tengo que dar explicaciones cuando en realidad no me nace, me parece demasiado pronto, demasiado heavy para un viernes por la noche, demasiada realidad para la "gentita linda". Sin embargo, irónicamente, estas manos que ahora tipean este post medio desprendido han recibido besos inolvidables de aquellas personas que han trascendido en mi vida y que me han acompañado en un corto o largo tiempo, como si se tratase de una cachetada de la vida o un "jódete y ríndete de una vez por todas". Es así, la vida te manda sus "Estate quieto" a través de tu parte más vulnerable. Ahí donde se concentran tus miedos y temores la vida toma tus manos, las mira, las observa para luego darles un beso enorme, de esos que te quitan el aliento y que borran el frío y el temor.
Mis manos y la esclerodermia en general me han dado lecciones y me han hecho en cierta forma más picky con las amistades. No sé como decirlo sin ofender a mis antiguas amistades que puedan leer este post pero gracias a mis manos me di cuenta que las personas cambian y que las amistades, algunas, cubren etapas y ya. Los llamados amigos de toda la vida a veces te fallan y te fallan para toda la vida.
A modo de ejemplo, recuerdo un viaje que tuve con algunos amigos al Norte, todo bacán y chévere pero en algunas cosas, pequeñas, yo diría, del diario vivir, yo y mis manos no tenían la fuerza suficiente, como por ejemplo clavar la sombrilla en la arena o cargar con grandes y pesadas cosas; y aunque pedí ayuda, en algún momento recibí un "Ahh, ¿de nuevo?" o algún gesto de aburrimiento o hartazgo de un amigo, a pesar que sabía del tema. En ese momento y, soy totalmente sincera, me sentí estúpida por no poderme valer por mí sola, por tener que necesitar de alguien a pesar que ese alguien era un amigo y no un extraño. Ese feeling me duró por varios meses. Me sentía culpable por haber ocasionado ese aburrimiento o hartazgo en un amigo. Me sentí poco aceptada.
Es curioso porque hoy, varios años después, tengo amigos que no les importa si les pido mil veces ayuda para abrir mi botella de agua porque ese día no tuve fuerzas en mis manos, no les importa si les pido que carguen un file por mí o les pido que bajen el aire acondicionado porque tengo frío y mis manos se están poniendo moradas. Pareciera que la vida te diera respuestas o te dijera que no se trata de buenos o malos, no se trata de sentirte poco aceptada, no eres tú ni son ellos, simplemente, no eran los indicados. A otra cosa.
Y por último, ese año 2007, cambié todas y cada una de mis prioridades, me descubrí de otra forma, una nueva Jess que hasta ahora me acompaña. Dejé de lado a la Jessica yuppie, cojudísima, enfrascada en un ritmo de vida desquiciado y envilecedor para escuchar a una Jess más sincera, hecha mierda y muerta de miedo pero más viva que nunca. Me permití tomarme un tiempo, me permití tenerme paciencia, me permití equivocarme, me permití valorar más a mi familia, me permití librarme de fiestas fatuas y amistades superficiales... y sobretodo me permití enamorarme como nunca lo he hice y lo he vuelto a hacer en toda mi vida.
Creo que mucho le debo a ese año 2007 y sobretodo mucho les debo a estas manos que escriben este post, ignorando de taquito a esta escritora que no tiene idea por qué sus manos escriben sin asco lo que su mente no se atreve y aunque presiente que ellas sí lo saben, también presiente que nunca se lo contarán.
